Stichting Zeldzame Bloedziekten

Samen sterk voor
mensen met een
zeldzame bloedziekte

Stichting Zeldzame Bloedziekten faciliteert patiëntengroepen, biedt informatie over verschillende bloedziektes en steunt mensen met deze bloedziektes.

Ik zoek informatie

Ik ben zorgverlener

Ik wil ondersteunen

Overige informatie

Ik zoek informatie

Ik ben zorgverlener

Ik wil ondersteunen

Overige informatie

Word gehoord en gezien

Je kan je eenzaam en soms en ten einde raad voelen als je gediagnosticeerd bent met een zeldzame bloedziekte. Bij Stichting Zeldzame Bloedziekten vind je steun, word je geïnformeerd én ontmoet je lotgenoten. Wij zijn er voor je.

Wat kenmerkt Stichting Zeldzame Bloedziekten?

ontmoeten van lotgenoten
ervaringen delen met lotgenoten
altijd op de hoogte van de laatste nieuwtjes
uitgebreide informatie over bloedziektes
Aanspreekpunten staan voor je klaar
we zijn afhankelijk van donateurs

Eerstvolgende bijeenkomst

Waar lotgenoten samenkomen.

Trombosailing

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.

Het laatste nieuws

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws omtrent jouw bloedziektes, toekomstige activiteiten en meer. 

Kaartspel Zóóó vermoeiend

In Nederland heeft zo’n 25% van de jongeren een chronische ziekte. Een groot deel van hen heeft daardoor last van vermoeidheid.

Campagne bewustwording

De campagne beoogt duidelijk te maken dat écht meepraten en meebeslissen in behandeling en zorg essentieel is voor kinderen met een aandoening. 

Laatste nieuwsbrief

We  blikken terug op wat er bereikt is en bedanken iedereen die heeft bijgedragen. Verder zijn er updates over nieuwe medische onderzoeken, evenementen zoals Trombosailing voor jongeren, het afscheid van medisch adviseurs, en nieuwe initiatieven zoals informatieve video’s en AI-onderzoek naar sikkelcelziekte.

De 10 bloedziektes waar we ons voor inzetten

HS

Hereditaire sferocytose

TTP

Trombotische trombo- cytopenische purpura

KT

Kindertrombose

HES

Hypereosinofiel syndroom

AHIA

Auto-immuun hemolytische anemie

DBAS

Diamond-Blackfan- anemie

PKD

Pyruvaatkinase deficiëntie

CDA

Pyruvaatkinase deficiëntie

HE&HPP

Elliptocytose en Pyropoikilo- cytose

HX

Hereditaire xerocytose